Der Verein Long Covid Kids Schweiz betreut aktuell mehr als 200 Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen. In der Facebook-Gruppe tauschen sich die Eltern über die Krankheit, die beschränkten Behandlungsmöglichkeiten, Medikamente, Long Covid-Sprechstunden oder über die Schule aus. Die Familien haben Zugang zu Zeitungsartikeln, Fernsehbeiträgen, Studien oder Fachartikeln. Regelmässig finden auch Treffen über Zoom zu bestimmten Themen oder als allgemeiner Austausch statt. Einige Jugendliche sind in einer Whatsapp-Gruppe vernetzt.

Es gibt Kinder und Jugendliche in unserer Gruppe, die nach mehreren Monaten wieder gesund geworden oder sich zumindest viel besser fühlen. Andere wiederum sind nach einem halben oder ganzen Jahr oder sogar nach zwei Jahren noch immer fast so krank wie am Anfang. Einzelne Kinder haben inzwischen zusätzlich zu Long Covid auch die Diagnose myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) erhalten. Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere körperliche Erkrankung. Diese tritt hauptsächlich nach einer Virusinfektion auf und macht den Alltag der Betroffenen aufgrund der extremen Erschöpfung, der Schmerzen und der Zustandsverschlechterung nach geringer geistiger oder körperlicher Belastung kaum noch oder gar nicht mehr bewältigbar. 

Der Verein Long Covid Kids Schweiz setzt sich für die von Long Covid/ME/CFS betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien auch in der Öffentlichkeit ein und fordert mit Nachdruck Anerkennung, Forschung, Ausbildung und Unterstützung. Auch wenn die Aussicht auf Heilung bei Kindern und Jugendlichen mit Long Covid oder ME/CFS viel besser ist als bei den Erwachsenen, werden einige chronisch krank bleiben – zum Teil auch schwer. Deshalb braucht es dringend Forschungsförderung und klinische Studien, welche die Wirksamkeit und Sicherheit von Behandlungsansätzen untersuchen.