Willkommen bei Long Covid Kids Schweiz
Ein Verein für betroffene Kinder und deren Eltern!
Long Covid Kids Schweiz ist ein Verein für Kinder und Jugendliche mit Long Covid und deren Eltern. Long Covid Kids Schweiz ist Teil der Patientenorganisation Long Covid Schweiz, hat aber eine eigene Webseite und eine eigene Facebook-Gruppe. Wir bieten regelmässige Onlinetreffen über Zoom. Informationen zu den nächsten Treffen erhaltet ihr über unsere Facebook-Gruppe “Long Covid Kids Schweiz”, siehe Link unten.
Wer wir sind
Der Verein Long Covid Kids Schweiz betreut aktuell mehr als 200 Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen. In der Facebook-Gruppe tauschen sich die Eltern über die Krankheit, die beschränkten Behandlungsmöglichkeiten, Medikamente, Long Covid-Sprechstunden oder über die Schule aus. Die Familien haben Zugang zu Zeitungsartikeln, Fernsehbeiträgen, Studien oder Fachartikeln. Regelmässig finden auch Treffen über Zoom zu bestimmten Themen oder als allgemeiner Austausch statt. Einige Jugendliche sind in einer Whatsapp-Gruppe vernetzt.
Es gibt Kinder und Jugendliche in unserer Gruppe, die nach mehreren Monaten wieder gesund geworden oder sich zumindest viel besser fühlen. Andere wiederum sind nach einem halben oder ganzen Jahr oder sogar nach zwei Jahren noch immer fast so krank wie am Anfang. Einzelne Kinder haben inzwischen zusätzlich zu Long Covid auch die Diagnose myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) erhalten. Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere körperliche Erkrankung. Diese tritt hauptsächlich nach einer Virusinfektion auf und macht den Alltag der Betroffenen aufgrund der extremen Erschöpfung, der Schmerzen und der Zustandsverschlechterung nach geringer geistiger oder körperlicher Belastung kaum noch oder gar nicht mehr bewältigbar.
Der Verein Long Covid Kids Schweiz setzt sich für die von Long Covid/ME/CFS betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien auch in der Öffentlichkeit ein und fordert mit Nachdruck Anerkennung, Forschung, Ausbildung und Unterstützung. Auch wenn die Aussicht auf Heilung bei Kindern und Jugendlichen mit Long Covid oder ME/CFS viel besser ist als bei den Erwachsenen, werden einige chronisch krank bleiben – zum Teil auch schwer. Deshalb braucht es dringend Forschungsförderung und klinische Studien, welche die Wirksamkeit und Sicherheit von Behandlungsansätzen untersuchen.
Kinder sind keine kleinen Erwachsenen
Auch wenn die Long Covid-Symptome von Kindern und Jugendlichen denen der Erwachsenen ähneln, gibt es dennoch Unterschiede zwischen Gross und Klein, auch bezüglich dem Angebot von Therapien oder Medikamenten. Auch die Folgen von Long Covid auf den Alltag sind nicht die gleichen: Während bei Erwachsenen das Erwerbsleben stark tangiert wird, kranken Eltern die Kraft für die Kinderbetreuung fehlt, sind die Kinder und Jugendlichen oftmals kaum oder gar nicht mehr in der Lage, die Schule oder die Lehre zu besuchen, manchmal über Monate.
Habt Ihr schon jetzt eine Frage, ein Anliegen oder möchtet Ihr andere betroffene schweizer Familien kennenlernen?
Schreibt uns eine E-Mail!
Dann Schreibt uns eine E-Mail: info(at)longcovidkids.ch